我的寶寶從出生那一刻起就轉院至長庚加護病房觀查了11天,還好檢查一切正常後可以出院,只有鼻道狹窄的問題,帶回家後餵食牛奶都餵不起來,看起來是想喝卻無法喝,1天的奶量少之又少,結果這次因黃疸指數升高入院照光,出院後還是牛奶餵不起來,我非常的擔心,加上他又很喘,所以醫生認為是鼻道狹窄所致,餵食要有耐心,就這樣在一個機會下介紹去榮總,
宋醫師診斷鼻道狹窄及喉頭軟化且經雷射治療後仍是餵食不易,出院後帶著鼻餵管餵食,做媽媽的我非常擔心是否會口腔功能退化,以後不會吸允與吞嚥,再加上帶著管子,看了心裡難過心疼,
現在寶寶已經3個半月有了, 但體重卻還是出生般寶寶的體重3300左右,現在仍在長庚住院,這次是因為吐奶的問題去急診,從1月12日住到現在,期間反覆診斷疑似胃出血,但大便及反抽物是都沒檢驗到血液反應.目前我非常擔心他的營養及未來的發展, 還有管子到底要帶多久(討厭的管子真想拔掉),不知是否有經驗的媽媽們可提供我這方面的資訊?感恩!
(原作者於 2014-02-05 17:18:33 重新編輯過)
我女兒是氣管軟化，還有其他先天疾病，住院半年，怕嗆到缺氧，所以醫生建議先不要用嘴進食，一開始鼻胃管，後來因為胃食道逆流嚴重，要做胃折疊手術，順便做胃造口，醫生覺得胃造口對孩子來說是幫助，灌食方便、不易被孩子拉扯、臉上乾淨不用貼東貼西的，加上體重很輕。
雖曾擔心她以後就不會用嘴吃，或依賴管子，但我們還是以她安全?優先考量。因為，住院半年，發展遲緩，加上體重輕（沒有肉=沒有肌肉），前5個月早療訓練效果不是很顯注，是後來腸胃狀況好些，奶量加上去，長肉比較有力氣了，早療就明顯有進步。現在1歲3個月，只會坐著（不會自己從躺到坐），還要繼續努力?你孩子會不會是腸胃的問題呢！建議去做個檢查，安心點。
謝謝jamiehuang的分享,在親子討論區中,都找不到有關喉頭軟化術後的餵奶照顧及成長狀況,所以才會...真的謝謝您的分享,也祝福您,一起努力吧!
我的小朋友目前仍在醫院,昨天牛奶管灌到60cc了,長庚醫生先前有診斷說也許是因為營養不夠+呼吸非常費力之故,所以是壓力性胃出血加上管灌的孩子胃部比一般孩子容易出現狀況,目前是還沒做過任何胃部或腸子的檢查.
去年12月因在榮總有給醫生做過評估說要幫他做口腔訓練及按摩還有手腳及脖子的肌力訓練,但在長庚住院這麼多天都沒法幫他每天做,真的非常擔心營養及未來發展.
長大會好些嗎?營養會後來追上嗎?肢體等發展也是會後來趕上嗎? 哎.....
現在我只想他狀況穩定,趕緊用嘴巴自己喝足夠的奶量,管子就可以拔掉,再訓練他肌力發展.
我們到現在（1歲3個月）還沒正式開始吃副食品（米湯、米精加在奶裡面），體重約8kg（還是偏瘦），肢體動作發展還是落後，不過最近做檢查，發現她有腦室周圍白質軟化，醫生說這是影響發展的原因之一。
能訓練小孩喝奶、吃副食品是最好，以免以後排斥，但體重不增加真的很令人擔心呀
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