無肛症寶寶的未來

當初我也是很徬徨無助！為了寶貝我們一定要堅強！雨過一定會天晴的！

(原作者於 2014-04-24 15:24:37 重新編輯過)

我住在澳門，是雙胞胎媽媽，其中妹妹出生發現為無肛症寶寶，正預計六七月到林口長庚賴勁堯醫師手術，有爸媽知道這醫師開刀好不好

無肛寶寶的家長們，相信寶寶們手術後還是有很多大大小小的問題出現，例如：便祕、滲便、飲食之類的，若願意分享照顧寶寶的經驗，可以加我在line開的聊天室哦！

先email給我，[email protected] （橋媽）

看到這麼多堅強的媽媽 真的很感動 我只想留言說 你們辛苦了 加油 你們的小天使 在你們堅強的保護下 未來肯定都是健康寶貝

媽媽您好！我家小孩是在長庚醫院做的手術，賴醫生他的評價不錯。但我是轉院來的，所以醫院安排給另外的主治醫師了。現在做了第二期手術。

(原作者於 2014-05-24 11:28:03 重新編輯過)

各位媽媽你們好！我2014年2月生一名男嬰，在送到嬰兒室量肛溫時發現是無肛症。我們聽到這個事情後都不知所措。醫院幫我們轉院到長庚，第二天就做了第一期手術，兩個月後做第二期手術，發現弟弟是非常高位的，所以之前的造口要拆掉把腸往下拉，重新做一個造口，還要修婁管。這次手術了九個多小時。醫生說這是他遇過的最高位的。孩子受苦了。術後回家半個月後弟弟因為反復高燒再次住院，經過檢查發現白血球很高，一邊的腎功能差，還有神經性膀胱，尾?骨發育異常。醫生說弟弟以後會大小便失禁。我聽到快崩潰了，他才三個多月就要承受這?多的問題。神經性膀胱是沒辦法治療，下周要做尿液逆流檢查。我的孩子該怎麼辦？有沒有哪位媽媽經歷過這種病情。

參考一下: 北榮

http://homepage.vghtpe.gov.tw/~peds/gu/neurog.htm

http://cht.a-hospital.com/w/%E5%B0%8F%E5%84%BF%E7%A5%9E%E7%BB%8F%E6%BA%90%E6%80%A7%E8%86%80%E8%83%B1

高雄長庚李信儀醫師也很好喔！

請問麻麻們，四歲之後，寶貝還有天天吃軟便劑嗎？

若沒吃，有什麼方法讓寶貝可以不會便秘，謝謝

加油!為了寶貝的未來要撐下去~

媽咪們加油!