媽媽們有聽過先天半身肥大症嗎?

娘家大弟的女兒剛滿4個月..發現長短腳的情形越來越嚴重..帶去看了小兒骨科..台大的黃世傑醫師..結果他說有可能是<先天半身肥大症>..搜尋到的資訊不多..不知道媽媽們有沒有人知道..我們該如何做呢?因為黃醫師說在觀察看看..甚至說等10歲以後再說..因為他的腳也出現大小隻的情形.我們該如何幫我們妹妹呢?

HI 最近才看到妳的留言，不知道妳們家的妹妹狀況如何了呢?

我兒子也是半身肥大症，所以很想知道妳們的情形，我家兒子剛滿週歲，開始學步了，長短腳的情形也出現了，不知道有何方式改善?因為每個醫生都說再觀察，我的眼淚都流光了，可否請提供過來人的意見..大大感謝