血小板缺乏紫斑症...血小板低於5000...請有經驗滴媽咪進來聊聊

我是平常就有給我女兒吃營養銀行的一些營養品,

之前都是吃遠東生技的藻精蛋白,

我女兒一歲後開始吃,就很少生病,

今年第一次感冒,沒想到就這麼嚴重,

我同事是都有給她的小孩吃強抗和超級強抗,

她提醒我小孩生病時,給他吃這個可以增加抵抗力,

這樣體內有足夠的抵抗力,病可能會比較快好,

我想想也有道理,於是就去營養銀行詢問,

藥師是說強抗在小孩生病時吃很有效,

連醫生都這麼說,

而超級強抗是平時吃,該小孩增加抵抗力的,

所以我就都買了,

只希望寶貝能快點好起來囉!

對了,提醒大家,我們的小孩最好都不要打h1n1的疫苗,

因為這是一種自體免疫系統的疾病,

我們第一次帶小孩去看病時,

醫生就有提到不能打,

給大家參考看看囉!

媽咪們的孩子近況好嗎?

我女兒停藥後從95000掉到50000,

再過一週變60000,

再過一週增加到160000,

醫生說看起來是好了,

只是要再繼續追蹤,

希望老天保祐是真的好了,

不然我都變的很神經質,

看到有一點瘀青,就緊張的不得了.

小P 馬麻

請問你說從95000掉到50000 後來又回到160000

這之中還有服藥嗎???

請問你們是給哪家醫院哪位醫生看的?

我們樓上的姐姐生的女兒在兩歲的時候也曾經發生過..

她患的紫斑症剛好是急性的,在醫院治療了一段時間,

也有打免疫球蛋白。

因為很危急所以免疫球蛋白剛好可以用健保給付..

後來吃了兩年的類固醇,現再已經國中一年級了,

都沒有再看到有什麼不適!!

那時候妹妹患紫斑症的時候,

還特定換喝雀巢的水解奶粉。

PS..免疫球蛋白是自費藥,當時問的價錢是一針八千!!

真的好貴!!

媽咪 我5年前曾經生過一場大病 ,就是 ★血小板低紫斑症★

不過我當時是 ★血栓性血小板低下紫斑症★

不誇張 ,當時血小板降到4000多,醫院已經丟出病危通知給老公了

家人都嚇死了....

當時我是住在在台中

莫名其妙一直咳嗽,看醫生也看不好,院方就一直幫我打了點滴

結果...

第一次醫療疏失傷害=台中榮總造成我全身水腫,腫了20公斤!

後來從榮總轉院到林口長庚,

長庚馬上抽掉點滴,緊急洗腎,抽水,

洗了好幾次腎@@||

結果洗腎時,因為要做管子,體內竟然大出血,院方又打了血小板止血

好死不死,血小板沒有分離,就在我體內血管到處塞,

第2次醫療疏失傷害,就造成我日後癲癇

不過真的感謝林口長庚的腎臟科=方基存醫師

還有8D病房所有護士^^耐心的對待當時生病脾氣不好的我

來回呆了近半年的 8D06...ˊˋ||

因為當時是全身水腫掛腎臟科

所以方醫師是我的主治醫師

他契而不捨的想盡辦法救我~

記得當時我是口腔牙齦都有出血 ,身上也有紫斑,

月經來時,經血像拳頭那麼大一塊!

媽咪您的寶貝血小板若只剩3000多 ,那已經是非常非常危險了!

醫院檢查結果應該不會出錯的...

我後來也是吃類固醇控制,好像最高吃到8-10顆

後來慢慢降..降到2顆!

現在已經停藥了..

老實說 太久了我也忘了@@"

媽咪 妳現在更要照顧好自己的身體才有力氣照顧妳的寶貝唷

交給專業醫師去幫妳的寶貝治療!!

媽咪日後若要看中醫也是可以的!

我目前在中醫診所工作..聽醫生說若吃中藥也是可以控制

只是我覺得救急要西醫 ,中醫日後調養+控制!!

媽咪加油!!

我是再生不良性貧血患者

白血球在標準值低標徘徊

血紅素則稍微不足

但每天補充鐵劑的話

還可以維持在正常水平

但是血小板低下的部份則是吃什麼都沒用

13年前發病時就是因為血小板太低(只有30,000)

造成月經大血崩, 血紅素掉到5(正常要12-14)

做骨髓穿刺時發現骨髓內的儲鐵都流光了

所以又加了一個病名"缺鐵性貧血"

住院7天後出院, 2天後又因在家昏倒再送回台北長庚住院

住院期間只輸過1包血小板及半包血

但對於提升血球素並沒幫助

加上輸血有風險, 醫生覺得還是讓我自己恢復造血機能較好

後來就只有每天抽血觀察, 出院時三項血球素仍只有正常人的1/3

用藥方面, 一開始是吃男性荷爾蒙

吃了一年, 吃到虎背熊腰長鬍子聲音低沈, 只差沒長喉結

打電話對方都稱我為"先生"

停藥後花了一年才代謝掉, 恢復"女兒身"

之後就沒再吃藥了, 只有每天補充鐵劑

13年下來, 只剩血小板還是沒起色,

目前維持在6-7萬間, 醫生說我應該是轉為慢性了

只要定期檢查血球數沒有減少就可以了

在我血小板很低的時候, 也沒有牙齦流血及流鼻血的情況

只是有時起床時會發現大腿有紫斑

前一陣子想試試看用中藥調養

去花蓮慈濟看中醫, 吃了2個月的中藥粉

血小板沒增加, 反倒引起強烈心悸

去振興看心臟科主任楊茂勳時還被駡一頓

說像我這種免疫系統疾病尤其不能亂吃藥

不知是不是因為我從不吃藥

感冒都以多喝水多休息方式讓它自然好

抵抗力還不錯, 一年難得感冒一次

不然這種免疫系統疾病最怕病毒

儘量不要感冒, 用藥部份要避免含阿斯匹靈成份

阿斯匹靈會稀釋血液, 影響凝血功能

(原作者於 2010-01-30 12:02:04 重新編輯過)

to Bonnie :

我女兒只有剛發病時吃了約一個多星期的藥,後來就都沒吃藥了,

她停藥後掉到50000,再一週變60000,再一週就變160000,

整個病程約一個半月,中間我都給她吃強抗和超級強抗,不知道有

沒有一點幫助,我們是星期天給陳世翔醫師看的,因為平時要上班,

只有假日才有時間.

忘了說,是在林口長庚醫院.

我是版媽..

我們家寶貝這星期一又發現血小板>5000..

這已經兩個半月內第3次>5000了..

因為已經試過兩次類固醇的療程..

但都沒有顯著的改善

總是停藥後馬上又掉到>5000

這次直接入院打免疫球蛋白

他14KG..

打掉10瓶..

住院2天..

1瓶是62XX還是64XX.....

出院後血小板只有15000..

預訂下星期四回診追蹤

希望這次IVIG能夠有作用......

感謝各位媽咪祝福..^^