謝謝幻影詳細的說明!!
我家妹妹應該是海棉型或綜合型。
醫生建議以酸塞法來治療，但是因為看了酸塞法的合併症，所以很擔心，想尋求更安全、更有利於妹妹的治療方法。
現在已經照了共振檢查了，就等報告出來。
再次詢問一次的結果，醫生還是以酸塞法為第一建議。
我仍然會安排妹妹去給國泰的陳醫生再看一下......
參考一下陳醫生給的建議!!
請各位媽咪賜教!!
媽咪~我也是今天才知道我家妹妹有血管瘤
之前我媽都跟我說是胎記 所以我就沒特別注意
現在我也是擔心會部會是海棉型
因為今天醫生沒有幫她照超音波
我想改天在帶她去醫院~主動要求醫生照超音波
><
媽咪您好~
我家妹妹出生一個月後在脖子的地方突然長出來一個約10硬幣大小的血管瘤...不是突起的....
這種好像比較不容易自己消掉...
因為我大嫂介紹~所以我去年就有帶我家妹妹去給國泰陳明庭醫生看...
那時候兩歲多...醫生說這一種如果2歲多還沒消就不會消了...
所以就開始治療...
利用染料雷射...每2個月做一次...目前已經做3次了...
本來是紅通通的...現在已經變的很淡很淡了....
陳明庭醫師是血管瘤的權威...
如果你家妹妹還沒有開刀的話~建議媽咪可以去給陳明庭醫生看看唷....
我家老二~任任從一出世就被判定是草莓寶寶..下半邊臉都是外觀紫色的血管瘤..我們從台大. 榮總..各大大小小的醫院都跑遍..所有醫生都告訴我要追蹤觀察.有些還說直接雷射治療啦.開刀切除等等的..跑醫院持續到他一歲多.偶然接觸到陽光基金會後..才遇到陳明庭醫師..他.很老.但經驗非常豐富..經他診斷後..我們家任任開始了似乎永無止盡的治療期..現在還在持續2個月一次的硬化劑治療中..他現在7歲了..我們就外觀上感覺似乎沒太大變化..但是.只有陳醫師敢治療..我們當然也應該給予同等的信心囉^ ^b..看到這篇的時間有點晚了..不過希望版媽的妹妹治療順利成功喔..希望全天下的baby都能平安健康長大..
Q喬媽咪~~
我家小寶貝，在出生後約十天，嘴巴上出現了一個小紅點,
沒想到，在滿月後，急遽變大，
而且在二個月時，還破了一次，一直流血....
我們也是看了很多醫生：榮總、長庚、中國醫藥學院.....
每個醫生都說它自己會一歲後慢慢消失....
但看到有關陳明庭醫師的醫療報導後，
才發現，原來血管瘤是可以治療，且愈早治療效果愈好。
我兒子在6個多月時，就去國泰醫院給陳醫師治療
(陳醫師還說為什麼這麼慢才來治療....)
目前是二個月就要去注射一次硬化劑。
(我兒子現在8個月了...)
每次看著我兒子，我都心都會像刀割般，
為什麼我會把他生成這樣呢？
為什麼要讓他這樣受苦呢？
但是換個角度想，遇到事情，就是要去解決，
只要我們盡力去做，相信一定可以治好的~
加油囉~~~
我們家的DD是在滿月的時候,因為呼吸困難送馬偕醫院的時候, 發現在心臟附近縱膈腔還有橫隔膜上長了腫瘤造成肺部積水...後來經過電腦斷層,組織切片,核磁共振等檢查才判定是血管瘤.(開始以為是惡性腫瘤,簡直傷心到不行)..現在DD已經7個多月大了,定期前往馬偕醫院追蹤..醫生建議的療法是[注射干擾素]..目的是延緩血管瘤的增生.後來作了2次核磁共振
確認的結果,是有消了一點..弟弟現在沒有什麼症狀,不過施打干擾素的副作用是會讓血液中的顆粒球邊少,使得BB的免疫力降低.所以要很小心避免病毒感染,例如發燒等..還好BB都喝母奶身體比較壯..姊姊也沒去上幼稚園避免帶回病毒..醫生說過了1歲就比較不用擔心了...
硬化劑治療方式：
一﹑打入血管：
硬化劑順著血管將不正常的血管破壞掉，效果較好。若能找到與小血管相通的網狀血管，則消失程度會更快速。但若打入太多硬化劑在動、靜脈中，與紅血球結合會影響腎臟造成血尿。（以靜脈發生機率較高）
二﹑打在皮下：
若是一歲以下小朋友施打，不管是全身的麻醉藥（約10-20分鐘即退掉）或是硬化劑本身並不會造成傷害。但有以下需注意1.硬化劑濃度不可過高（大人最多至20c.c）2.施打時間以2個月為間隔，使藥能滲透入血管使之纖維化3.施打時以適量打在血管畸型上，每隔一個距離位置施打，而且彼此之間要有適當距（0.1c.c，0.5cm一點）。
硬化劑種類：
有濃度3%或5%二種，效果都是一樣的，只是製造藥品及廠商不同。
施打後現象：
因為血管遭受傷，所以施打後腫是正常的，也就是發炎。大約在1-2星期內會消退，若期間腫得厲害，代表效果好，消去程度較明顯。但要注意濃度不可太高，否則皮膚顏色變黑造成壞死，到時需植皮或切除。
施打後的護理：
屬於動、靜脈型，皆會腫（以動脈為厲害）。打後需局部壓迫＋冰敷＋止痛藥。因為24小時內會疼痛，之後則會腫。若是靜脈型無壓迫，則會產生血栓。至於微血管型則不需壓迫，但對某些人壓迫則會比較舒服並可減輕疼痛。
以上是我看到的
別人家的小朋友的血管瘤如何處理
供妳參考一下
這是瑄瑄與恩恩的媽提供給我的!
謝謝各位媽咪再次的提供資料，對我家妹妹幫助很大....
現在妹妹已經確定轉診到陳明庭醫生去治療了。
而且也在這星期要開始第一次的治療 ， 壓迫用的束帶也依照陳醫生的
指示買回來準備了。
希望家有草莓寶寶的媽咪們、其他有這類資訊的媽咪爸比能繼續提供給
我作參考。
草莓寶寶們都能順利的治療痊癒~
Q喬媽咪,
結果 MM後來 有開刀了嗎 ?
上個月底帶我家ㄇㄇ去陳明庭醫生處回診, 發現穿了彈性襪 4 個月後, (從 1Y3 - 6M), 奇蹟似地, 我家 MM 的右腿已經跟左腿差不多粗細了. 陳醫師解釋, 表示淋巴部分的血管瘤已經控制住.
今天去掛小兒骨科, 確定左右長短腳部分無顯著差異, 只要一年追蹤一次. 真是 Happy ~~ 心中一塊石頭暫時放下了.
血管瘤是需要長期治療的. 未來小朋友的心理建設也很重要. 最近剛好有朋友送了一本陽光基金會出的兒童繪本 - 天使太用力. 以後可以慢慢念給小朋友聽. 心中踏實許多.
大家加油 ~~
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